Su segnalazione di Paola
Il giorno in cui i medici gli hanno dato la notizia, la prima reazione di Fabio Amanti è stata un gesto. Un movimento quasi automatico. E’ difficile raccontarlo, il dolore dei padri: spesso non ha parole. Lui, quando ha ricevuto la notizia è rimasto impietrito. Poi si è tolto l’orologio, lento, e non se lo è più rimesso: “Da allora il tempo è diventato nemico, e la salvezza di Daniele è una lotta contro il tempo. Ecco perché non potevo più guardare le lancette girare spensierate sul quadrante”.
Bambini a passo di danza. Fabio ed Eliana sono i genitori di Daniele. E quella mattina del 9 febbraio 2008 hanno avuto la certezza che loro figlio era malato. Affetto da un male raro: anzi, l’unico caso noto (al mondo) di una particolare forma di mutazione che causa la distrofia muscolare di Duchenne. In Italia 5 mila persone combattono contro questa malattia e la sua forma meno violenta, la distrofia di Becker. I muscoli di questi bambini (i sintomi si manifestano fra i 2 e i 4 anni) sono attaccati progressivamente: si cammina con sempre maggiore difficoltà, prima o poi si finisce in sedia a rotelle, finché – uno ad uno – vengono intaccati gli organismi vitali. Alla fine, quando la distrofia progredisce allo stadio finale, tocca all’apparato respiratorio: diaframma, muscoli intercostali, cuore. La prima cosa che vogliamo raccontarvi, in fondo, è semplice: Daniele non ha ancora 3 anni e ha bisogno di 250 mila euro. Per ora, però cammina sorridente. Solo se lo guardi con attenzione noti un’andatura strana, quasi un passo di danza. E’ un movimento elegante, persino: in realtà Daniele forza i talloni per stare in equilibrio. Ma ha ragione suo padre, è una lotta contro il tempo: in uno qualsiasi di questi giorni, il male potrebbe farlo precipitare nel tunnel della distrofia. Eppure la storia che vi racconto non è una melensa esercitazione, un apologo di buoni e lacrimevoli sentimenti. E’ la storia di una battaglia difficile e bella iniziata proprio davanti a quel verdetto, in quella stanza in cui le lancette hanno smesso di girare, nel punto in cui molti altri avrebbero gettato la spugna. E’ la storia di due genitori normali, che vivono del loro stipendio: Fabio ha un negozio di computer, Eliana è architetto, un mutuo. E’ la storia di un bambino biondo, bellissimo e con gli occhi azzurri che è diventato una celebrità su Internet, ed è (anche) la storia di una impresa. Un apologo involontario su un paese in cui spesso chi viene colpito da un destino feroce deve fare tutto da solo, affrontando molte difficoltà in più, invece che qualcuna in meno.
Ricerca & brevetti. In Italia, tanto per dire, molti ricercatori di talento si occupano delle sindromi distrofiche. “Ma quando arrivano a qualcosa–racconta Fabio – “sono costretti a vendere i brevetti all’estero, perché nel nostro paese nessuno ha la forza per svilupparli”. Il primo segnale che allarma Fabio ed Eliana, racconta lei “sono dei banalissimi lividi. Solo che Daniele non era mai caduto”.Iniziano le visite, i sospetti, i primi accertamenti al Bambin Gesù di Roma. A luglio la prima analisi del sangue. Quando legge il referto Eliana è stordita: “Due enzimi muscolari, il Cpk e l’Ldh avevano valori fuori dalla norma: da200 a 7000”. Eliana telefona a Fabio, che in tempo reale, su Google trova la risposta: “L’aumento delle Cpk significa distrofia”. Solo la biopsia muscolare, quando Daniele raggiunge l’età per farla, conferma scientificamente che il peggior sospetto è diventato realtà. Daniele ha una particolare forma della Duchenne. Il danno genetico si è prodotto in uno dei 79 esoni che costituiscono la catena della sua distrofina, esattamente fra l’8 e il 9. Consultando tutte le banche dati note al mondo,Fabio ed Eliana scoprono che non si conoscono altri casi. L’unico modo per trovare una cura, dunque, è un progetto di ricerca finalizzato (anche) alla sua malattia. E visto che in Italia ovviamente non esiste, i genitori di Daniele lavorano all’unica soluzione, la più difficile: costruire quel progetto, raggiungendo i 250 mila euro necessari con una colletta.
Burocrazia nemica. Fabio ha 43 anni, capelli foltissimi, che tendono al grigio, è estroverso, sorriso largo. Eliana ha 34 anni, occhi azzurri e capelli biondi, bella come Daniele,seria e riflessiva. Il giorno in cui quel referto si abbatté sulla loro vita Fabio è disperato: “E ora?”. Lei, come nemmeno nei film, risponde: “Non lo so. Ma qualunque cosa sia la facciamo insieme”. Così è stato. Metà della sua vita Fabio la trascorreva sui computer: ilprimo bandolo per uscire dal tunnel arriva da lì. Ama giocare a scacchi in rete: una sera vede un banner: ci si può iscrivere a un forum. Inizia così, raccontando la sua storia. Poi costruisce un sito. E poi apre delle pagine su Facebook raccontando la storia di Daniele, giorno dopo giorno. L’unicità di quella malattia lo rende un pioniere: “Avevo bisogno – spiega – di due cose: raccontare e scoprire”. Intanto il mondo non era gentile, con la famiglia Amanti. Quando sono andati a chiedere un permesso invalidi si sono sentiti rispondere: “Lo diamo solo quando il bambino ha tre anni”. Non ha senso questa norma: Daniele e i bambini come lui tendono a stancarsi e hanno un bisogno vitale della carrozzina . Ma gli Amanti aspettano: “A gennaio manca poco, in fondo, no?”. Intanto avviano le pratiche per l’invalidità. Hanno fortuna, gliela riconoscono. Ma il giorno in cui l’Inps versa la prima indennità sul conto, di nuovo un pasticcio burocratico. La banca non accredita i 465 euro che lo Stato riconosce loro ogni mese: “Una circolare interna richiede l’apertura di un nuovo conto...”. (E tu vorresti bruciarla). Se entri nel tunnel della malattia sei meno tollerante con le piccole-grandi vergogne di questo paese. Sorride amaro Fabio: “Quando ho saputo che i soldi per l’Alitalia sono stati presi anche dai fondi della ricerca raccolti con Telethon volevo sparare. Mi sono chiesto: ma quanti italiani lo sanno?”. Già.
Parent Project. L’incontro che cambia la vita, in un paese in cui le istituzioni spesso latitano è quello con una associazione internazionale, la Parent Project, che assiste le famiglie dei bimbi malati. Il presidente della rete italiana, Filippo Buccella ha un figlio di 18 anni in sedia a rotelle: “Per fortuna che abbiamo incontrato lui – spiega Fabio – Filippo mi ha comunicato il massimo della lucidità e della speranza: ‘Quando i medici mi diedero la notizia di mio figlio il verdetto era: ‘Potrà vivere al massimo 15 anni. Adesso ne ha 18. E secondo le statistiche di oggi arriverà a 30”’. Intanto, nelle notti insonni che passa su Internet Fabio si costruisce una cultura medica da autodidatta: “I nostri muscoli per funzionare hanno bisogno della distrofina. La distrofina è una ricetta di 79 pagine, e alla ricetta di Daniele è stata strappata una pagina fra la 8 e la 9. Bisogna trovare il modo per ricostruire quella pagina”. Raccontando tutto questo su Facebook Fabio ed Eliana trasformano il loro percorso in una battaglia. Incontrano tantissime persone che vogliono aiutare Daniele e persino qualcuno che vuole speculare.
Truffe. Ad esempio un tizio che visto il numero incredibile di visitatori continua a scrivere che lui una cura per Daniele ce l’ha: iniezioni di cellule staminali, in Cina e Thailandia. Il turismo della speranza. Fabio verifica le affermazioni di questo signore, scoprendo che non c’era nessun riscontro scientifico. “L’offerta era un pacchetto da 32 mila euro per 6 iniezioni. Un imbroglio – si arrabbia ancora Eliana – sulle speranze delle persone”. Così Fabio lo ha scritto nero su bianco: “Lei è un truffatore”. Intanto Fabio si accorge che cambia il suo modo di pensare: “Si hanno in testa tanti sogni, sui propri figli... io amo il nuoto, immaginavo che Daniele diventasse sub”. Ma siccome adesso la vita corre contro le lancette, bisogna fare tutto prima. Fabio insegna a Daniele ad andare sott’acqua a due anni; oppure lo porta una giornata a guardare gli aerei atterrare a Ciampino. E una mattina capisce che deve chiudere il suo negozio: “Non è nulla in particolare. Solo che arriva un cliente e ti fa: ‘Mi salvi l’hardware: c’è tutta la mia vita, lì... e tu, irragionevolmente, lo guardi male”. Prima il tempo era amico del suo lavoro: “Adesso odio il mio lavoro perché mi ruba il tempo per Daniele. E allora chiudo”. Anche in questo Eliana è diversa: “Vado tutti i giorni allo studio, torno alle otto. Poi giochiamo fino a mezzanotte: siccome il tempo di Daniele è prezioso, si è dilatato”. Il 70 per cento delle famiglie possono scoprire con l’esame del Dna se c’è il rischio di procreare bambini affetto da distrofia. Fabio e Eliana non potevano farci nulla. Il loro è un caso per cui, come spiega con una bellissima espressione il presidente di ParentProject “La differenza fra la vita e la morte è la conoscenza”.
I tre muri. Su Facebook gli amici sono diventati in un baleno 5000, il massimo. Allora Fabio ha aperto un’altra pagina. E poi un’altra ancora. Ogni giorno 15 mila amici chiedono cose del tipo: “Come sta Daniele?”. Fabio carica notizie, foto, i video girati dal nonno. Aggiorna ogni 15 giorni il contatore della sottoscrizione. Il 28 Aprile di quest’anno solo 9.209 euro, una goccia nell’oceano. Il 21 agosto già 13.849. Il 12 ottobre 15.035 euro. E poi sono arrivati tantissimi amici. Un giorno Gianmarco Tognazzi, con una lunga lettera di solidarietà. Un altro un comico come Enrico Bertolino; e poi un’attrice come Monica Guerritore. E poi il più celebre doppiatore italiano, Luca Ward, “regala” uno spot per Daniele. Scrive persino un ragazzino di 16 anni, che ha visto Fabio in un servizio di Studio Aperto: “Sei un babbo da paura!”: Fabio ed Eliana hanno riso e pianto, quel pomeriggio.L’incontro più bello,che ha prodotto tutti questi, è stato quello con Cinzia Lacalamita, una scrittrice triestina che ha perso sua figlia Sofia per la cosiddetta schiena bifida. Scrive un libro che finanzierà la ricerca. Adesso i 250 mila euro del traguardo sono meno lontani, di quando i genitori di Daniele si emozionavano per una notiziola su un sito Internet. In fondo questa storia si può raccontare anche così: “Ci sono tre muri da scalare – dice Fabio – Il primo è la malattia. Il secondo è la burocrazia. Il terzo è la cura” In camera sua Daniele ha una collezione di modellini, e nella sua lotta contro le lancette sfoglia Quattroruote: “Per noi – sorride Eliana – è un bambino come gli altri. Può sembrare una piccola cosa. Ma solo quando capisci questo trovi la forza per scalare le montagne”.
da Il Fatto Quotidiano del 15 novembre 2009
Bambini a passo di danza. Fabio ed Eliana sono i genitori di Daniele. E quella mattina del 9 febbraio 2008 hanno avuto la certezza che loro figlio era malato. Affetto da un male raro: anzi, l’unico caso noto (al mondo) di una particolare forma di mutazione che causa la distrofia muscolare di Duchenne. In Italia 5 mila persone combattono contro questa malattia e la sua forma meno violenta, la distrofia di Becker. I muscoli di questi bambini (i sintomi si manifestano fra i 2 e i 4 anni) sono attaccati progressivamente: si cammina con sempre maggiore difficoltà, prima o poi si finisce in sedia a rotelle, finché – uno ad uno – vengono intaccati gli organismi vitali. Alla fine, quando la distrofia progredisce allo stadio finale, tocca all’apparato respiratorio: diaframma, muscoli intercostali, cuore. La prima cosa che vogliamo raccontarvi, in fondo, è semplice: Daniele non ha ancora 3 anni e ha bisogno di 250 mila euro. Per ora, però cammina sorridente. Solo se lo guardi con attenzione noti un’andatura strana, quasi un passo di danza. E’ un movimento elegante, persino: in realtà Daniele forza i talloni per stare in equilibrio. Ma ha ragione suo padre, è una lotta contro il tempo: in uno qualsiasi di questi giorni, il male potrebbe farlo precipitare nel tunnel della distrofia. Eppure la storia che vi racconto non è una melensa esercitazione, un apologo di buoni e lacrimevoli sentimenti. E’ la storia di una battaglia difficile e bella iniziata proprio davanti a quel verdetto, in quella stanza in cui le lancette hanno smesso di girare, nel punto in cui molti altri avrebbero gettato la spugna. E’ la storia di due genitori normali, che vivono del loro stipendio: Fabio ha un negozio di computer, Eliana è architetto, un mutuo. E’ la storia di un bambino biondo, bellissimo e con gli occhi azzurri che è diventato una celebrità su Internet, ed è (anche) la storia di una impresa. Un apologo involontario su un paese in cui spesso chi viene colpito da un destino feroce deve fare tutto da solo, affrontando molte difficoltà in più, invece che qualcuna in meno.
Ricerca & brevetti. In Italia, tanto per dire, molti ricercatori di talento si occupano delle sindromi distrofiche. “Ma quando arrivano a qualcosa–racconta Fabio – “sono costretti a vendere i brevetti all’estero, perché nel nostro paese nessuno ha la forza per svilupparli”. Il primo segnale che allarma Fabio ed Eliana, racconta lei “sono dei banalissimi lividi. Solo che Daniele non era mai caduto”.Iniziano le visite, i sospetti, i primi accertamenti al Bambin Gesù di Roma. A luglio la prima analisi del sangue. Quando legge il referto Eliana è stordita: “Due enzimi muscolari, il Cpk e l’Ldh avevano valori fuori dalla norma: da200 a 7000”. Eliana telefona a Fabio, che in tempo reale, su Google trova la risposta: “L’aumento delle Cpk significa distrofia”. Solo la biopsia muscolare, quando Daniele raggiunge l’età per farla, conferma scientificamente che il peggior sospetto è diventato realtà. Daniele ha una particolare forma della Duchenne. Il danno genetico si è prodotto in uno dei 79 esoni che costituiscono la catena della sua distrofina, esattamente fra l’8 e il 9. Consultando tutte le banche dati note al mondo,Fabio ed Eliana scoprono che non si conoscono altri casi. L’unico modo per trovare una cura, dunque, è un progetto di ricerca finalizzato (anche) alla sua malattia. E visto che in Italia ovviamente non esiste, i genitori di Daniele lavorano all’unica soluzione, la più difficile: costruire quel progetto, raggiungendo i 250 mila euro necessari con una colletta.
Burocrazia nemica. Fabio ha 43 anni, capelli foltissimi, che tendono al grigio, è estroverso, sorriso largo. Eliana ha 34 anni, occhi azzurri e capelli biondi, bella come Daniele,seria e riflessiva. Il giorno in cui quel referto si abbatté sulla loro vita Fabio è disperato: “E ora?”. Lei, come nemmeno nei film, risponde: “Non lo so. Ma qualunque cosa sia la facciamo insieme”. Così è stato. Metà della sua vita Fabio la trascorreva sui computer: ilprimo bandolo per uscire dal tunnel arriva da lì. Ama giocare a scacchi in rete: una sera vede un banner: ci si può iscrivere a un forum. Inizia così, raccontando la sua storia. Poi costruisce un sito. E poi apre delle pagine su Facebook raccontando la storia di Daniele, giorno dopo giorno. L’unicità di quella malattia lo rende un pioniere: “Avevo bisogno – spiega – di due cose: raccontare e scoprire”. Intanto il mondo non era gentile, con la famiglia Amanti. Quando sono andati a chiedere un permesso invalidi si sono sentiti rispondere: “Lo diamo solo quando il bambino ha tre anni”. Non ha senso questa norma: Daniele e i bambini come lui tendono a stancarsi e hanno un bisogno vitale della carrozzina . Ma gli Amanti aspettano: “A gennaio manca poco, in fondo, no?”. Intanto avviano le pratiche per l’invalidità. Hanno fortuna, gliela riconoscono. Ma il giorno in cui l’Inps versa la prima indennità sul conto, di nuovo un pasticcio burocratico. La banca non accredita i 465 euro che lo Stato riconosce loro ogni mese: “Una circolare interna richiede l’apertura di un nuovo conto...”. (E tu vorresti bruciarla). Se entri nel tunnel della malattia sei meno tollerante con le piccole-grandi vergogne di questo paese. Sorride amaro Fabio: “Quando ho saputo che i soldi per l’Alitalia sono stati presi anche dai fondi della ricerca raccolti con Telethon volevo sparare. Mi sono chiesto: ma quanti italiani lo sanno?”. Già.
Parent Project. L’incontro che cambia la vita, in un paese in cui le istituzioni spesso latitano è quello con una associazione internazionale, la Parent Project, che assiste le famiglie dei bimbi malati. Il presidente della rete italiana, Filippo Buccella ha un figlio di 18 anni in sedia a rotelle: “Per fortuna che abbiamo incontrato lui – spiega Fabio – Filippo mi ha comunicato il massimo della lucidità e della speranza: ‘Quando i medici mi diedero la notizia di mio figlio il verdetto era: ‘Potrà vivere al massimo 15 anni. Adesso ne ha 18. E secondo le statistiche di oggi arriverà a 30”’. Intanto, nelle notti insonni che passa su Internet Fabio si costruisce una cultura medica da autodidatta: “I nostri muscoli per funzionare hanno bisogno della distrofina. La distrofina è una ricetta di 79 pagine, e alla ricetta di Daniele è stata strappata una pagina fra la 8 e la 9. Bisogna trovare il modo per ricostruire quella pagina”. Raccontando tutto questo su Facebook Fabio ed Eliana trasformano il loro percorso in una battaglia. Incontrano tantissime persone che vogliono aiutare Daniele e persino qualcuno che vuole speculare.
Truffe. Ad esempio un tizio che visto il numero incredibile di visitatori continua a scrivere che lui una cura per Daniele ce l’ha: iniezioni di cellule staminali, in Cina e Thailandia. Il turismo della speranza. Fabio verifica le affermazioni di questo signore, scoprendo che non c’era nessun riscontro scientifico. “L’offerta era un pacchetto da 32 mila euro per 6 iniezioni. Un imbroglio – si arrabbia ancora Eliana – sulle speranze delle persone”. Così Fabio lo ha scritto nero su bianco: “Lei è un truffatore”. Intanto Fabio si accorge che cambia il suo modo di pensare: “Si hanno in testa tanti sogni, sui propri figli... io amo il nuoto, immaginavo che Daniele diventasse sub”. Ma siccome adesso la vita corre contro le lancette, bisogna fare tutto prima. Fabio insegna a Daniele ad andare sott’acqua a due anni; oppure lo porta una giornata a guardare gli aerei atterrare a Ciampino. E una mattina capisce che deve chiudere il suo negozio: “Non è nulla in particolare. Solo che arriva un cliente e ti fa: ‘Mi salvi l’hardware: c’è tutta la mia vita, lì... e tu, irragionevolmente, lo guardi male”. Prima il tempo era amico del suo lavoro: “Adesso odio il mio lavoro perché mi ruba il tempo per Daniele. E allora chiudo”. Anche in questo Eliana è diversa: “Vado tutti i giorni allo studio, torno alle otto. Poi giochiamo fino a mezzanotte: siccome il tempo di Daniele è prezioso, si è dilatato”. Il 70 per cento delle famiglie possono scoprire con l’esame del Dna se c’è il rischio di procreare bambini affetto da distrofia. Fabio e Eliana non potevano farci nulla. Il loro è un caso per cui, come spiega con una bellissima espressione il presidente di ParentProject “La differenza fra la vita e la morte è la conoscenza”.
I tre muri. Su Facebook gli amici sono diventati in un baleno 5000, il massimo. Allora Fabio ha aperto un’altra pagina. E poi un’altra ancora. Ogni giorno 15 mila amici chiedono cose del tipo: “Come sta Daniele?”. Fabio carica notizie, foto, i video girati dal nonno. Aggiorna ogni 15 giorni il contatore della sottoscrizione. Il 28 Aprile di quest’anno solo 9.209 euro, una goccia nell’oceano. Il 21 agosto già 13.849. Il 12 ottobre 15.035 euro. E poi sono arrivati tantissimi amici. Un giorno Gianmarco Tognazzi, con una lunga lettera di solidarietà. Un altro un comico come Enrico Bertolino; e poi un’attrice come Monica Guerritore. E poi il più celebre doppiatore italiano, Luca Ward, “regala” uno spot per Daniele. Scrive persino un ragazzino di 16 anni, che ha visto Fabio in un servizio di Studio Aperto: “Sei un babbo da paura!”: Fabio ed Eliana hanno riso e pianto, quel pomeriggio.L’incontro più bello,che ha prodotto tutti questi, è stato quello con Cinzia Lacalamita, una scrittrice triestina che ha perso sua figlia Sofia per la cosiddetta schiena bifida. Scrive un libro che finanzierà la ricerca. Adesso i 250 mila euro del traguardo sono meno lontani, di quando i genitori di Daniele si emozionavano per una notiziola su un sito Internet. In fondo questa storia si può raccontare anche così: “Ci sono tre muri da scalare – dice Fabio – Il primo è la malattia. Il secondo è la burocrazia. Il terzo è la cura” In camera sua Daniele ha una collezione di modellini, e nella sua lotta contro le lancette sfoglia Quattroruote: “Per noi – sorride Eliana – è un bambino come gli altri. Può sembrare una piccola cosa. Ma solo quando capisci questo trovi la forza per scalare le montagne”.
da Il Fatto Quotidiano del 15 novembre 2009
Per contribuire e aiutare Daniele:
POSTA: Fondo Daniele Amanti - Istituito presso il Parent project onlus c/c n°94255007
BONIFICO: Banca di Credito Cooperativo di Roma
Iban:
(Intestato a: Parent Project Onlus. Causale: Fondo Daniele Amanti)
CARTA DI CREDITO:
http://www.parentproject.org/
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