Consulta Nazionale Malattie Rare

Si spera sempre di non dovere mai averci a che fare... ma se dovesse accadere, almeno si ha un'idea...

Cosa sono le Malattie Rare?

La Commissione Europea ha definito "Rare" quelle patologie la cui incidenza non è superiore a 5 individui su 10.000 abitanti. In Europa si stima che le persone affette da malattie rare siano fra i 20 e 30 milioni e in Italia circa 2 milioni. Si tratta di un gruppo di circa 7.000 patologie, spesso fatali o croniche invalidanti, che rappresentano nel loro complesso circa il 10% delle malattie che colpiscono l'umanità.

Il 75% delle malattie rare colpisce i bambini;
Il 30% dei pazienti affetti da malattie rare muore prima dei 5 anni di età;
L'80% delle malattie rare ha origine genetica;
il restante 20% è rappresentato da malattie acquisite.

Le malattie rare sono caratterizzate da un'ampia gamma di manifestazioni che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente. Per la maggior parte di esse non esiste una cura o un trattamento specifico. Il fattore chiave per garantire ai bambini colpiti da malattie rare migliori chance di una vita soddisfacente è la diagnosi precoce attraverso uno screening neonatale, soprattutto quando esiste una terapia.

da cndmr-insieme.it

Ecco la nuova legge in discussione in cui 110 malattie "rare" sarebbero riconosciute per legge ed esentate dal ticket:

MalattieRare, Balduzzi ha definito i nuovi LEA
La parola passa alla Conferenza Stato RegioniL’elenco, non ancora noto, individua 110 nuove malattie rare. Entra l’embriopatia

da Talidomide. La Sarcoidosi inserita tra le malattie croniche